Mijn zoon van 15 jaar is een echt buitenkind met interesse in de Techniek. Hij is veel gepest op school en op straat. Hij weet wat hij wil.. de techniek in. Maar eerst dient hij allerlei andere zaken op school te leren, waar zijn interesses niet liggen, zoals bijvoorbeeld Engelse Taal. En dat is best moeilijk als je dyslectisch bent en leert door te kijken en doen.
Kinderen met autisme hebben een andere manier van informatieverwerking. Zij ervaren de omgeving en sociale contacten anders dan kinderen zonder autistische kenmerken. Soms komen prikkels uit de omgeving veel intensiever binnen, terwijl het kind op andere momenten juist minder signalen oppakt. Ze hebben vaak een opvallend beperkt aantal interesses of activiteiten en hebben moeite met het houden van overzicht. Ook communiceren kinderen met autisme vaak op een anderen manier. Ze zijn eerlijk, recht door zee, nemen vaak alles letterlijk.
Sedert onze zoon op het voortgezet onderwijs zit, gaat het zeer moeizaam. Er is sprake van een disharmonisch profiel, de taal wordt niet altijd begrepen – hij neemt alles letterlijk, slechte concentratie, snel overprikkeld. Hij heeft te maken met veel docentenwisselingen en diverse leerkrachten noemen zichzelf handelingsverlegen.
Mijn man en ik hebben verzocht om een opname, zodat gekeken kan worden welke zorg onze zoon nodig heeft en welke school daarbij past. Echter dit loopt niet als gewenst. De GGZ instelling en school, tezamen met ouders, kunnen niet een team worden om met zijn allen te kijken hoe verder. De GGZ instelling fixeert onze zoon zonder melding te doen aan ons. Hoe en wat qua aanpak wordt niet overlegd met ouders, school wisselt meerdere malen van docent, woongroep wisselingen van begeleiders en persoonlijke begeleider, meerdere psychiaters gezien. Gevolgen: de ontwikkeling van het kind stagneert/blokkeert, het niveau is afgezwakt naar dagbesteding, het ontbreekt aan cognitieve uitdaging, een nieuwe diagnose.. nog een etiket erbij…veel verdriet om het onbegrip.
De leerkrachten dienen de ouders als expert te erkennen naar de beste benadering van het kind ten behoeve van de ontwikkeling van het kind. Deze GGZ instelling kan niet outreachend werken en daarom zijn wij nu zelf op zoek naar een passende oplossing voor onze zoon.
Een kind met autisme verenigt verschillende mentale leeftijden in zich. Cognitief zijn kinderen met autisme vaak verder dan leeftijdsgenoten, terwijl het sociale inzicht en de zelfstandigheid vaak later ontwikkelen. Problemen ontstaan als de omgeving verwacht dat het kind zich gedraagt volgens zijn kalenderleeftijd, terwijl hij op het ene vlak veel verder is en op het andere vlak eigenlijk nog een jong kind. Het mag duidelijk zijn dat een kind met een waaier aan mentale leeftijden een speciale onderwijsbehoefte heeft. Maatwerk in onderwijs en zorg is nodig om een kind met autisme een veilige omgeving te bieden waarin hij zich ( in zijn volle eigenheid?? evenwichtig kan ontwikkelen.
Het belangrijk om achter het gedrag te kijken, en je af te vragen wat er aan de hand is?
De deskundigheid zit in het kind met autisme zelf. Vraag er naar!
Wij hebben inmiddels een netwerk van contacten opgebouwd, ouders en organisaties die elkaar tot steun zijn, kennis en inzichten delen en zich sterk willen maken voor hun kinderen, waaronder MamaVita, Ouderkracht voor het Kind, Autipassend Onderwijs Utrecht en de Campagne Onze Kinderen zijn de Toekomst. Elk kind heeft recht op de best mogelijk onderwijs en de best mogelijke zorg. Sommige ouders worden gedwongen om medicatie te geven voor hun kind, anders mag het geen onderwijs volgen, andere krijgen de leerplichtambtenaar met een melding van weigering binnen, passend onderwijs wordt aangeboden echter met een veel te laag nivo, enz. Ouders komen in een moeilijke positie terecht als hun kind aangeeft dat het liever dood wil, niet meer naar school wil. Veel ouders voelen zich machteloos, maar beseffen ook terdege dat kennis macht is.
*Om op te komen voor hun kind, is het belangrijk dat ouders emanciperen en zich in verbinding stellen verbinden met anderen. Het opgebouwde dossier ( de constateringen van de GGZ instelling) zegt niet genoeg. Wat is er echt aan de hand met je kind? Wat heeft dit kind nodig? Ouders moeten hun rug recht gaan houden en in hun kracht komen.
*Door de veranderingen, ontstaan tijdens de transitie Jeugdzorg naar gemeenten, verdwijnt er belangrijke kennis. Hierdoor is paniek ontstaan bij alle betrokken partijen rondom het kind. Bestuurders weten het vaak niet meer, Gemeenten (JGZ) ook niet. Het enige wat helpt is je casus bekend maken bij de wethouder.
*Nu gemeenten per 1-1-2015 verantwoordelijk zijn voor hun kwetsbare burgers moeten ze de problemen kennen, al kunnen ze het niet altijd oplossen. Gemeenten worden zich steeds meer bewust dat het ontbreken van passend onderwijs of het onthouden van een persoonsgebonden budget (PGB), zorgt voor nog meer escalatie, meer dure zorg, meer intramurale zorg ( zorg binnen de muren). Vergelijk ook de kosten.
• 25.000,- euro voor een PGB als alternatief voor een plek bij een instelling, waarvan de kosten 158.000 euro zijn.
• Geen passend onderwijs, 10.000,- euro extra, zorgt voor een thuiszitter waar ouders ook de kosten moeten dragen van mantelzorg, baanverlies, scheidingen et cetera, kosten 100.000 euro per jaar.
Binnenkort zal de werkgroep Vanuit Autisme Bekeken (VAB), een werkgroep vanuit het ministerie van VWS, een MBC (maatschappelijke businesscase) deze verschillende kostenposten zichtbaar maken en publiceren.
*Onze wens is: Ouders blijf in je eigen kracht, deel je ervaringen en kennis met andere ouders en alle betrokkenen (school en zorg) om je kind heen.
Met dank aan een moeder, die gezien de situatie kiest om anoniem te blijven.
Verwijzingen:
http://www.stichtingmamavita.nl/ http://www.ouderkrachtvoortkind.nl/ http://www.autipassendonderwijsutrecht.nl/
Helemaal onderaan deze pagina vind u twee PDF bijlagen die u kunt lezen/dowloaden: 1. Zo zien wij het onderwijs - vanuit autisme bekeken 2. Advies Kinderrechtencommissariaat
Haar inbreng is een welkome aanvulling op een eerder geplaatst artikel van ons, boordenvol informatie, zie
Zie ook onze brief naar de overheid ( aangrijpend verhaal en sterk betoog), waarop wij tot twee keer toe zijn uitgenodigd door de V.N.G. Transitie Jeugdzorg en een gesprek aangingen met Tweede Kamerlid Loes Ypma. http://www.onzekinderenzijndetoekomst.nl/acties/item/279-decentralisatie-naar-gemeenten-transitie-jeugdzorg
Levi van Dijk Teamlid: Er staat nu een hoop te gebeuren in de transities zorgvernieuwingen en Passend Onderwijs. Een aantal belangrijke partijen zijn nog niet benoemd.
Onderwijsconsulenten: mensen van het ministerie die bemiddelen bij thuiszitters en Passend Onderwijs. www.onderwijsconsulenten.nl
Gedragswerk: met specialisten op het gebied van voorkoming van thuiszitters. Veel kennis over de combinatie van zorg en onderwijs.
www.gedragswerk.nl
Ingrid Rouleaux, eindredactie, initiator, auteur
Meer dan twintig jaar geleden moest ik als moeder ook “een gevecht” leveren met school en zorg instanties voor onze oudste zoon, min of meer vergelijkbaar met deze moeder. Het is schokkend om te ervaren dat in deze tijd met alle kennis en mogelijkheden waarover we kunnen beschikken, deze kinderen niet tot hun recht kunnen komen. Hun talenten komen in de schaduw te staan van de opgelegde leersystemen en onwetendheid van volwassenen. Een gelijkwaardig dialoog was maar zelden mogelijk. Nu het positieve nieuws: het kan anders en dat willen we steeds weer opnieuw onder de aandacht brengen…een andere manier van denken is een nieuw begin.
Deze kinderen houden ons een spiegel voor…het is aan ons om van hen te leren…zij laten ons zien waar het aan schort, zij hebben zeker niet de gemakkelijkste taak op dit moment.
Wat ik ervan geleerd heb, ik som een aantal punten op:
•Zij nemen zij de taal letterlijk en dat is goed nieuws, n.l. zij reageren vanuit de taal van de Liefde, de taal van de eerlijkheid. ( Onze taal is in de loop van eeuwen qua begrippen veranderd, waardoor spiritualiteit een ondergeschoven kindje geworden is. Vandaar ik een leermodel aan het maken ben, om dit fenomeen begrijpelijk te maken zodat we weer leren de taal van de Liefde ( verbonden vanuit het hart) te spreken en ernaar te handelen.
•Zij vertikken het om dingen te leren die ze niet nodig hebben… ze willen recht door zee – zonder omwegen - voor hun talent gaan, doen waarvoor ze op aarde gekomen zijn.
•Zij kunnen vaak gedachten van anderen opvangen. Als zij niet goed begeleid worden hoe hiermee om te gaan, als anderen zich niet bewust zijn van hun gedachtekracht die deze kinderen uit het evenwicht kan halen, raken ze overprikkeld en worden druk of sluiten zij zich af en trekken zich terug.
•Een van de dingen die wij steeds weer zien bij de kinderen, met name autistische kinderen, is dat met dwang iets leren of moeten doen averechts werkt. Deze kinderen verwachten een goed argument ( dat laat zien hoe verstandig ze al zijn) i.p.v. oordelen. •Deze kinderen laten ons heel sterk zien dat klassikaal onderwijs met alleen leeftijdsgenoten niet meer van deze tijd is. Zij laten het gemis heel sterk zien…zij willen de ziel weer terug in het onderwijs en de zorg.
•Zij zijn zo liefdevol, dat zij doorgaan met ons onophoudelijk een spiegel voor te houden, net zolang totdat wij bereid zijn om ervan te leren en onze eigen zoektocht aan te gaan .Ja dat wordt als lastig bestempeld.., totdat je het cadeau erin ziet, dan ontdek je dat het een geschenk van ze is. Persoonlijk heb ik hierdoor ontdekt waardoor bij mij blokkades zijn ontstaan (uit vorige levens) en wat dit voor traumatische gevolgen had voor mijn zoon tijdens de zwangerschap en zijn geboorte. Niemand, maar dan ook niemand in de zorg of op school heeft dit aangeraakt…toen ik er zelf over begon, werd het zo terzijde geschoven. Het negeren hiervan, is het negeren van de ziel. Als de mensheid zich durft te her- inneren, te verinnerlijken, dan worden we letterlijk beter…en maken we een betere wereld voor onze kinderen. Alles heeft een oorzaak en een oplossing.
• Het verbeteren van de wereld begint bij Jezelf. Als wij volwassenen oog en oor hebben voor de boodschappen die kinderen ons brengen, als wij volwassenen de gelijkwaardige dialoog met elkaar aan kunnen gaan, als wij gaan resoneren op positieve energie, dan kunnen deze kinderen volledig in hun groei en bloei gaan staan.
Lees in mijn boek “De Verbinding met God” – dat over universele energie gaat en bewustzijnsleer..de weg naar Harmonie.
Kinderen van Nu willen Opvoeding, Onderwijs en Zorg van een Nieuwe Tijd.
